La sindrome di Potter è incompatibile con la vita, eppure il piccolo nato senza reni è stato intubato. Lo zio, filosofo e blogger, racconta la verità che i medici edulcorano
Un feto sano, secondo i medici che avevano fatto l'ecografia: con tutti gli organi al proprio posto. Peccato che, una volta nato Davide, si sia scoperto che il piccolo soffriva di una grave anomalia genetica nota come agenesia renale bilaterale o sindrome di Potter. «I bambini affetti da sindrome (o sequenza) di Potter non hanno i reni - spiega sul proprio blog, Minimokarma, lo zio di Davide, Antonio Vigilante - hanno i piedi torti, non hanno o hanno poco sviluppati gli ureteri e la vescica, hanno malformazioni al viso (facies di Potter) e, nel 60% dei casi, malformazioni intestinali ed anorettali. Nel caso di Davide, a ciò si aggiunge l’altissima probabilità di danni cerebrali per mancanza di ossigeno durante il parto. La prognosi per la sindrome di Potter è “costantemente infausta” (R. Domini-R. De Castro, Chirurgia delle malformazioni urinarie e genitali, Piccin, Padova 1998, p. 96). Quasi tutti i bambini affetti da questa malattia muoiono subito dopo il parto».
E così avevano detto i medici stessi ai genitori di Davide, salvo poi tornare da loro rimangiandosi quando avevano detto perché il bambino aveva «cominciato a respirare da solo». «E qui c’è una prima baggianata - commenta il fratello della madre del piccolo -: è superficiale dire "respira da solo". Se non fosse stato aiutato a respirare, Davide sarebbe morto da un pezzo». Una volta intubato com'è noto, i medici decidono di attaccare Davide alla macchina della dialisi. «Ci dobbiamo pensare» avevano comprensibilmente risposto i genitori. Neanche il tempo di finire la frase e viene tolta loro dal Tribunale dei minori la patria potestà, ora restituita parzialmente.
«Un bimbo nasce con una malattia mortale - commenta lo zio del piccolo -. Senza scampo. In tempi di potere, lo avrebbero lasciato crepare in pace. In tempi di biopolitica, la morte va combattuta, la vita amministrata. Anche quella di quel bambino. Anche se si sa bene che non ha speranze. Che nessuno si metta in testa di morire senza autorizzazione. Di sfuggire al potere. Il medico è l’agente del biopotere incaricato di amministrare la vita del bimbo. Se incontra ostacoli, ricorre al giudice. Anche il giudice amministra la vita. Fa parte dello stesso apparato di biopotere. Il provvedimento con il quale il Tribunale per i Minori di Bari ha tolto la patria potestà ai genitori di Davide è un atto di esecrazione. Il che non vuol dire, soltanto, che è una gravissima umiliazione. Vuol dire che pone i suoi destinatari al di fuori della sfera del sacro. La madre di Davide ha voluto fortemente il figlio, anche a costo di grandi sacrifici; lo ha portato in grembo per otto mesi, lo ha partorito a rischio della sua stessa vita. Il senso comune riconosce nel legame tra la madre e il figlio qualcosa di prezioso, di poetico, di misterioso, anche. Di sacro. Ora quel legame viene spezzato con un atto politico. È intervenuta una colpa, che rende la madre indegna. E questa colpa, questa ybris è l’esitazione nel riconoscere alla biopolitica la presa sulla vita umana».
«Questa mattina si è riunito il comitato etico dell’ospedale Giovanni XIII di Bari, per discutere il caso di Davide - si legge in un post di Minimokarma del 21 maggio scorso -. Ai genitori non è stato permesso di partecipare alla riunione; al loro posto ha partecipato il tutore. Il comitato ha ritenuto che nel caso di Davide non si possa parlare di accanimento terapeutico. Davide è in dialisi. Hanno adoperato, per dializzarlo, l’arteria ombelicale. Poi hanno tentato con quella inguinale. Quando non sarà possibile usare altre arterie - oggi pare che abbiano non pochi problemi - dovranno intervenire sulla giugulare. E quando anche quella sarà inutilizzabile, non ci sarà più nulla da fare. Questo non è accanimento», conclude amaramente Vigilante.
«Il dottor Depalo, direttore dell’unità che ha in cura Davide, sprizza ottimismo - scrive lo zio di Davide in un post del 28 maggio scorso -. Intervistato da Studio Aperto, dice che si tratta solo di attendere che il bimbo cresca, per fargli un bel trapianto di reni. Non è attestato un solo caso di bimbo affetto da sindrome di Potter che sia vissuto fino al trapianto, ma questi sono dettagli, dati di fatto cui non è il caso di dare troppa importanza. Di fatti si muore. Abbiamo bisogno di immergere la nostra vita nella speranza, nel mistero, nella grazia. Nell’imprevisto, nel miracolo. Così tutto diventa più bello, più colorato. Più commovente. Pare già di vederlo, Davide, bello grande, con il suo rene in prestito. Davide che esce con la fidanzatina, Davide che gioca al pallone, Davide che va a trovare il dottor Dipalo e gli dice grazie, grazie di aver sperato».
Ci si mette pure l'onorevole Luca Volontè a far sermoni (senza vergogna e chissà da quale pulpito) sull'incredibile cinismo dei genitori di Davide. Nulla sa, Volontè, della gravidanza a rischio, dell'esplicito invito ad abortire respinto dalla madre del piccolo, del parto a rischio della propria vita, dell'errore diagnostico e infine di questa enorme sofferenza che tocca a due genitoripieni di abnegazione che chiedono solo che qualsiasi decisione in merito al futuro e alle terapie cui sottoporre il proprio figlio, messo al mondo a costo di grandi sacrifici, li veda come parte in causa insieme con il Comitato etico e i medici.
«Non so cosa è diventato questo paese. Dove è finito il volto della gente? Chi guarda più i volti? Se lo sarà immaginato il volto dei genitori di Davide, questo tizio (Luca Volontè, ndr), prima di scrivere le sue baggianate? Si sarà fermato un attimo a riflettere sul fatto che stava per parlare di due persone colpite da una sofferenza tra le maggiori che si possano immaginare? Che esercizio ha dovuto fare per mettere da parte la compassione, per cancellare la comprensione, per annullare il rispetto? Perché questo oggi risulta così dannatamente facile?». Volontè, che è subito ricorso a carta e penna per farsi pubblicare il proprio articolo demenziale, tace. L'avesse capito prima che il silenzio, nell'ignoranza, è d'oro. (Libero News)